Piknik Wielkich Serc – pomóżmy Kubusiowi

231
HISTORIA KUBUSIA

Mam na imię Kubuś. Mam siostrę Hanię. Gdy skończyłem dziewięć miesięcy zdiagnozowano u mnie nowotwór złośliwy – Neuroblastomę 3stopnia.Pojechałem z Mamą tylko na szczepienie… Od tamtej pory walczę o życie każdego dnia. Jestem już po siedmiu cyklach chemioterapii. Dwa pierwsze nie zadziałały. Zmieniono je zatem na inne, silniejsze. Reakcja była ale zbyt słaba. Dostałem bardzo mocną kurację i ta w końcu przyniosła pożądany efekt. Guz się zmniejszył, wycofał z kanału kręgowego do którego wnikał, uwolnił moją prawą nerkę. Pokazały to badania obrazowe. Byłem już wielokrotnie znieczulany właśnie po to, by zobaczyć jak zachowuje się RAK, który mnie podstępnie zaatakował. Pierwsze urodziny spędziłem w szpitalu. Brałem wtedy chemię. Później przyszły powikłania. To typowe dla leczenia cytostatykami, zwłaszcza o takiej sile. Teraz większość swojego kubusiowego życia spędzam w Instytucie Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie Międzylesiu. To mój drugi dom. Jeden cykl chemioterapii trwa sześć dni. Jestem podłączony do specjalnej pompy, która dozuje mi leki przez 3,6,8 lub 12 godz. bez przerwy. Trudno mi wysiedzieć tak długo w łóżeczku. Ja chcę chodzić, poznawać świat i bawić się jak inne dzieci w moim wieku. Ale muszę być cierpliwy. Tylko tak mogę pokonać nowotwór. Jest ze mną Mama. Ciągle. Mama nie może wrócić do pracy ponieważ spędzamy w szpitalu większość czasu. Jesteśmy ciągle razem. Po cyklu chemii organizm jest tak wyniszczony, ze dochodzi do powikłań.
 
 
 
 Spadają wyniki morfotyczne krwi. Wymagam wówczas bardzo intensywnego nadzoru mojego stanu zdrowia. Mam przetaczaną krew. Dostaje silne antybiotyki by nie doszło do groźnego dla życia zakażenia. Tata pracuje żeby nas utrzymać, opiekuje się Hanią jak nas nie ma, a w wolnym czasie przyjeżdża do Warszawy aby nam pomóc. Mamy tylko Babcie. Ale one pracują więc możliwości pomocy są ograniczone. Bardzo ograniczone. Jest jeszcze Ciocia Gosia, która dźwiga z nami ten ciężar. Pomaga jak może. Ale tez jeszcze pracuje. Hania nie może chodzić do przedszkola gdyż po chemioterapii moja odporność spada, praktycznie nie istnieje. Jest zbyt duże ryzyko dla mnie. Hania jest smutna bo kocha dzieci,  a przez tą sytuacje musi ich unikać. W sytuacji choroby choruje cala rodzina. 4 września odbędzie się zabieg operacyjny podczas którego lekarze spróbują wyciąć guza. Będzie to bardzo skomplikowana i wielogodzinna operacja, która wiąże się z bardzo poważnymi dla mnie konsekwencjami.
 
 Dalsze leczenie uzależnione jest od tego, co wytną lekarze. Badanie histopatologiczne wyciętej masy pozwoli dobrać odpowiednie leczenie, które może potrwać jeszcze około dwóch lat. A potem kontrole. Do końca życia. Jeśli się uda. A wierzymy, że tak właśnie będzie. Mam teraz 13 miesięcy i jestem bardzo pogodnym chłopcem. Lubię tańczyć w szpitalnym łóżeczku. Tyle mogę. Ale wiem, że to przejściowe. Walczę. Pomimo cierpienia, wielu nieprzespanych nocy, utraconych zabaw z Siostrą, walczę bo wierzę, że pokonam Raka. Moja historie można śledzić na moim funpagu: kuba gawron kontra neuroblastoma. Wiem, że ta historia czegoś mnie nauczy. Czegoś, czego nie da się kupić… Już teraz wiem, że jak tylko odzyskam siły to będę pomagał takim chorym dzieciom jak ja. I ich Rodzicom, którzy walczą do samego końca. Miłość jest filarem, fundamentem i silą, która pozwala nam te walkę  toczyć. Z pozdrowieniami Kuba z mamą.