Autor: SP nr 14 im. Orła Białego
Zapraszam do lektury w tym „nie-zwyczajnym” czasie. 2 kwietnia nie zapominajmy o osobach z autyzmem. Polecam stronę: www.polskananiebiesko.pl
Światowy Dzień Świadomości Autyzmu (ang. World Autism Awareness Day, WAAD) –święto obchodzone corocznie 2 kwietnia z inicjatywy Kataru w osobie Jej Wysokości Mozah, małżonki emira Hamada ibn Chalifa as-Sani, popartej przez Zgromadzenie Ogólne ONZ rezolucją z 18 grudnia 2007 (A/RES/62/139) i opublikowaną 21 stycznia 2008 roku.
Obchody Dnia mają na celu podnoszenie świadomości społecznej na temat autyzmu. Wizja i inicjatywy Jej Wysokości pomogły w realizacji praw dzieci niepełnosprawnych i ich społeczności, zarówno w państwach arabskich, jak i na całym świecie.
Obchody Dnia są również okazją do globalnego politycznego zaangażowania i bardziej efektywnej współpracy międzynarodowej w tej dziedzinie. Podstawowe założenia obejmują zwiększenie potencjału zaspokajania szczególnych potrzeb osób dotkniętych autyzmem, umożliwienie rozwijania indywidualnych talentów oraz poprawę dostępu do usług opiekuńczych i pomocowych dla społeczności osób dotkniętych autyzmem.
Autyzm w Polsce
Według Światowej Organizacji Zdrowia (WHO) autyzm występuje u 1 na 100 dzieci, co oznacza, że w naszym kraju żyje nas, osób z autyzmem, 400 tysięcy. To jak jedno spore miasto. Ale tu liczby się nie kończą, bo z autyzmem żyjemy nie tylko my, ale także nasi rodzice, rodzeństwo, opiekunowie, co sprawia, że jest nas nawet 3 mln.
A Ty? Znasz taką osobę, rodzinę? A może Twoje dziecko ma takiego kolegę lub koleżankę w szkole? Czy chcesz nas poznać i zrozumieć? Czy wiesz, jak możesz nam pomóc?
Autyzm to odmienny od typowego sposób rozwoju człowieka, objawiający się różnicami w sposobie komunikacji, nawiązywania relacji, wyrażania emocji, uczenia się oraz różnorodnym schematem zachowań. Każda osoba jest indywidualnością, nie ma dwóch takich samych osób z autyzmem.
Autyzm towarzyszy osobie przez całe życie, jednak dzięki odpowiedniej opiece i właściwie dobranej terapii można w znaczącym stopniu poprawić jej funkcjonowanie. Im wcześniejsza diagnoza i idąca za nią indywidualna terapia, tym większa szansa na poprawienie jakości życia osób z autyzmem i ich rodzin.
Autyzm daje zmysłom błędne wskazówki, dlatego osoby ze spektrum inaczej odbierają światło, obrazy i dźwięki, odmiennie odczuwają dotyk, zapach, smak czy ból. Czasem kropla deszczu potrafi wywołać panikę, a podmuch wiatru sprawia… fizyczny ból.
„Była taka
ładna – miała piwne oczy z długimi podkręconymi rzęsami i delikatnymi
wąskimi brwiami, lniane loki i taki słodki, jakby nieobecny, wyraz
twarzy. Wbrew rozsądkowi wciąż wierzyłam, że ostatecznie wszystko się
dobrze skończy, że ona po prostu wolno się rozwija” (Uta Frith,
Autyzm. Wyjaśnienie tajemnicy, GWP, Gdańsk 2008, s. 21.). Ten fragment
listu pewnej matki ukazuje jeden z wielu zaskakujących faktów, jakie
wiążą się z zaburzeniem zwanym autyzmem. Ktoś, kto spotkał dzieci
cierpiące na inne poważne zaburzenia rozwoju, wie, że zazwyczaj widać po
nich ich upośledzenie. Z dziećmi dotkniętymi autyzmem jest inaczej.
Obraz tego zaburzenia jest nieco nietypowy. Bardzo często uderza ich
wręcz niezwykła uroda. Trudno uwierzyć, że za tą „maską” kryje się
drobna wada neurologiczna o tak druzgocących konsekwencjach. Choć jednak
autyzm jest widoczny już od wczesnego dzieciństwa, nie jest zaburzeniem
wieku dziecięcego. Jest zaburzeniem rozwoju. Ponieważ to zaburzenie
dotyka całości rozwoju umysłowego, jego objawy z konieczności zmieniają
się z wiekiem. Niektóre cechy uwidaczniają się w wieku późniejszym, a
inne
z czasem nawet zanikają. Zmiany w rozwoju mogą być naprawdę poważne. Autyzm wpływa na rozwój, a rozwój – na autyzm.
„Życie społeczne pełne jest symboli, które są jeszcze bardziej złożone niż język mówiony. Poza rozmową mnóstwo interakcji płynie za pośrednictwem ekspresji, postawy, gestów. Dziecko autystyczne nie może ich śledzić, a wiec nie może uczestniczyć w życiu społecznym” ( Autyzm. Co to jest? Jak go rozpoznać? Co można zrobić dla dziecka i dla jego rodziców?, Stowarzyszenie Pomocy Osobom Autystycznym w Gdańsku, Gdańsk 1996, s. 13.)
Osoby z autyzmem:
- Często funkcjonują jakby we własnym świecie, „za niewidzialną szybą” – żyją wśród rówieśników, ale tak naprawdę obok nich. Nie włączają się do rozmowy ani zabawy, nie nawiązują kontaktu wzrokowego. Szybko się zniechęcają, nie poddając się regułom gry, chcą zrobić coś po swojemu, a gdy tego nie mogą – wpadają w niekontrolowaną złość lub agresję. Dlaczego? Ponieważ nie rozumieją reguł życia społecznego w sposób naturalny, a muszą się ich nauczyć. Co więcej – mają trudności z odczytywaniem emocji, rozumieniem ich przyczyn oraz intencji czyichś działań.
- Mają trudności z komunikacją. „Ono jest najszczęśliwsze kiedy jest samo; On zawsze patrzy przez ludzi; Ona nigdy nawet nie zerknęła na swoją nowonarodzoną siostrę” (Lucyna Bobkowicz – Lewartowska, Autyzm dziecięcy, zagadnienia diagnozy i terapii, Oficyna Wydawnicza Impuls, Kraków 2005). Zdarza się, że nie mówią i porozumiewają się za pomocą form alternatywnych – piktogramów, aplikacji itp. Ich mowa bywa monotonna, nadmiernie przyspieszona lub spowolniona bez intonacji oznaczającej pytanie lub koniec zdania. „Ktoś powiedział: Dziecko afatyczne posiada myśli, ale nie ma słów, aby je wypowiedzieć, dziecko autystyczne ma słowa, ale nie dość myśli” ( Co to jest? Jak go rozpoznać? Co można zrobić dla dziecka i dla jego rodziców?, Stowarzyszenie Pomocy Osobom Autystycznym w Gdańsku, Gdańsk 1996, s. 12)
- Nie rozumieją skrótów myślowych, wyrazów o podwójnym znaczeniu, nie śmieszą ich dowcipy, trudno im interpretować przysłowia czy skrótowe polecenia. Mogą też posługiwać się językiem literackim. Używają wtedy „kwiecistego języka” nawet w zwykłej rozmowie z kolegami.
- Są nadwrażliwi na zmiany w otoczeniu – przewidywalność daje poczucie bezpieczeństwa. Musi zatem istnieć dokładny, niezmieniony plan dnia i idealnie, gdyby otoczenie także było niezmienne. Wszystko bowiem, co nowe budzi lęk i niepewność, wyprowadza z równowagi i zaburza koncentrację. W umyśle dziecka z autyzmem nie ma ogólnych, abstrakcyjnych pojęć.
- Nie
potrafią generalizować. Będzie tu przykładem stół. Stół z jadalni nie
będzie oznaczał dla niego tego samego, co stolik do kawy lub stół z
ogrodu. Dla tego dziecka przyzwyczajonego jedynie do stołu z jadalni,
inne powyższe meble nie będą stołami, gdyż różnice w wyglądzie tych
przedmiotów są dla niego zbyt wielkie. I tak dzieje się w każdej
sytuacji życia codziennego. Dziecko przyswaja detale, ale posiada
ogromne trudności w rozpoznawaniu całości. Pozostaje więc przy detalach.
Jest zaniepokojone, kiedy jakaś rzecz zmienia się. Czuje się zagubione
wobec świata, który jest dla niego nierozpoznawalny, przez co sprawia,
że nie czuje się bezpiecznie. Zjawisko to niekiedy uchodzi za
nadzwyczajny dar intelektualny, gdyż na przykład ani jeden
najdrobniejszy przedmiot nie może zniknąć z domu, aby nie zostało
to nie zauważone. W rzeczywistości jest to brak myślenia abstrakcyjnego, pojęciowego. W tym rzecz, że dziecko z autyzmem boi się „małych zmian”, lżej natomiast gruntowne, „dużych zmian”. Z powyższego jasno wynika jeden wniosek. Nie można dziecku z autyzmem, które posiada takie zachowania, zabierać punktów, które dają poczucie stabilności
i bezpieczeństwa. Błędem jest hospitalizacja dziecka w ośrodkach diagnostycznych, gdyż zmiana otoczenia może być bardzo poważną traumą. To samo dotyczy innych miejsc. Należy natomiast używać wszystkich punktów oparcia jako bazy dla wszystkich procesów edukacyjnych. - mają ciągłe pragnienie stałości i stabilizacji. Miejsca
i przedmioty w domu rodzinnym, czy najbliższe dobrze mu znane osoby- czyli rodzice, stanowią najważniejsze punkty oparcia w jego życiu. „Jest to maleńka cząstka chaosu, którą z wielką trudnością udało mu się przekształcić w znaczącą coś strukturę”( Co to jest? Jak go rozpoznać? Co można zrobić dla dziecka i dla jego rodziców?, Stowarzyszenie Pomocy Osobom Autystycznym w Gdańsku, Gdańsk 1996, s. 15.)
Autyzm to ocean możliwości. Co oznacza, że każda osoba z autyzmem jest indywidualnością i nie ma dwóch takich samych osób ze spektrum.
Podsumowanie
Przedstawione powyżej charakterystyczne cechy i problemy osób z autyzmem to nie jedyne sfery, które często są zaburzone. Oprócz braku utrzymywania kontaktu wzrokowego, czy stereotypii, zaburzeń w sferze mowy, wysterują również problemy w innych sferach funkcjonowania człowieka, np. w rozwoju poznawczym. Często występuje nadwrażliwość zmysłów, czy wyraźna nadaktywność ruchowa. Istotą autyzmu są stereotypowe zabawy. Dzieci zaburzone w ten sposób nie potrafią wykorzystywać wyobraźni w zabawach. Często też nie potrafią bawić się zabawkami adekwatnie w stosunku do ich przeznaczenia. Co również jest cechą charakterystyczną autyzmu, to wyrażanie potrzeb za pomocą gestu, przeważnie palca.
Autyzm jest zaburzeniem rozwoju. Oznacza to tym samym, że podstawowe problemy we wszystkich sferach funkcjonowania dziecka, czy to w sferze komunikacji, czy w rozwoju społecznym, a także w rozwoju poznawczym pozostają przez całe życie. Najistotniejsze problemy pozostają takie same, nawet, gdy po okresie dziecięcym przybierają inne formy. Należy pracować, by wyeliminować te cechy autyzmu, jednak przede wszystkim trzeba zrozumieć dziecko i przyjąć takim jakim ono jest. To nie znaczy, że nie można wypracować kontaktu wzrokowego, poprawić rozwoju poznawczego, czy wyeliminować stereotypie. Wręcz przeciwnie, należy stosować różnorodne terapie i metody, jednak przede wszystkim należy mieć na względzie możliwości i potrzeby oraz dobro dziecka.
Mimo iż wiele słyszymy o autyzmie to wśród współczesnego społeczeństwa nadal można zaobserwować, niezrozumienie na czym polega autyzm, a co za tym idzie niezrozumienie zachowań dziecka z syndromem. Pragnę zauważyć, że jeden proces napędza tu następny. Skoro dziecko nie jest rozumiane przez innych jak ma szczęśliwie funkcjonować w społeczeństwie? Z drugiej jednak strony, jak zrozumieć agresywne zachowania dziecka, kogoś, kto wyraźnie różni się od większości, nie chce się z nikim bawić i zachowuje się co najmniej „dziwnie”? Nie jest to obraz dziecka, powszechnie tolerowany w społeczeństwie. Pragnę jednak zaapelować, by wyjść poza schemat „normalności” oraz zachowań powszechnie akceptowanych i zrozumieć potrzeby dzieci z autyzmem, które nie wiedzą jak o nich komunikować. Potrzeba wiele wyobraźni, by wejść do wnętrza drugiej osoby i wypowiadać się z jej pozycji. Należy pamiętać, że mimo różnych, często „innych” zachowań dziecko z autyzmem to nadal dziecko, które ma takie same potrzeby, jak inne dzieci typowo rozwijające się.
A wszystkiego czego potrzebuje od drugiego człowieka by być szczęśliwym, to zainteresowanie, poczucie bezpieczeństwa i miłość.
Opracowała: Monika Ekiert, nauczyciel wspomagający, pedagog specjalny.
Bibliografia:
Autyzm. Co to jest? Jak go rozpoznać? Co można zrobić dla dziecka i dla jego rodziców?, Stowarzyszenie Pomocy Osobom Autystycznym w Gdańsku, Gdańsk 1996
Praca magisterka Moniki Fijałkowskiej (Ekiert) pt. „Rola asystenta w życiu dziecka z autyzmem”
Uta Frith, Autyzm. Wyjaśnienie tajemnicy, GWP, Gdańsk 2008.
