Autor: Urząd Miasta
Podczas tegorocznego Pikniku Lokalni Niebanalni, który odbędzie się 30 sierpnia na miejskiej przystani prowadzona będzie zbiórka na rzecz Jasia Pietrzyka. Chłopiec walczy o słuch.
O chorobie chłopca opowiada jego mama – Joanna
„Mój synek urodził się bez uszek i z zarośniętymi przewodami słuchowymi. To bardzo rzadko występująca wada wrodzona. Wada, której nikt się nie spodziewał i na którą nikt nie miał wpływu. Ciąża przebiegała bez żadnych, nawet najmniejszych komplikacji. Lekarze informowali, że jej przebieg jest wręcz wzorowy, a regularnie wykonywane badania USG nie wykazywały nawet najmniejszych nieprawidłowości.
Dopiero kiedy ta słodka, mała istota przyszła na świat okazało się, że wcale nie jest tak całkowicie zdrowa, jak zapewniali lekarze i jak myśleliśmy przez całą ciążę. Był to dla wszystkich ogromny szok, że zamiast uszek, Jasiek ma tylko niewielkie fałdki skóry, a przewody słuchowe są zupełnie zarośnięte.
Pierwsza myśl i niedające spokoju pytanie to czy Jasio w ogóle słyszy. Czy możliwe, żeby cokolwiek słyszał bez wykształconych uszek? Nikt nie mógł udzielić odpowiedzi na to pytanie. Słyszeliśmy tylko, że mimo to, że sytuacja wygląda bardzo poważnie, to jest szansa, że może nie jest tak źle, że jest nadzieja, że może coś słyszy.
Na to pytanie nie znaliśmy odpowiedzi przez kolejne długie dni, a nawet miesiące. Na badania zostaliśmy umówieni dopiero po dwóch miesiącach od porodu. Po odebraniu wyników, na chwilę odetchnęliśmy z niewielką ulgą, bo okazało się, że ucho środkowe jest dobrze rozwinięte i Jasiek ma znaczny niedosłuch, ale zupełna głuchota nie została zdiagnozowana.
Doraźnym ratunkiem jest specjalna opaska przewodząca dźwięk przez kości, która pozwala Jasiowi słyszeć prawie tak jak zdrowe dzieci. Prawie… Niestety nie daje ona pewności, że nauka mowy i rozwój Jasia będą przebiegać poprawnie. Aparat w opasce nie jest też pozbawiony niedogodności użytkowania, musi być przyłożony w odpowiednim miejscu, a łatwo się przemieszcza, niestety często piszczy. Nie jest to kwestia modelu, nie można kupić lepszego, on po prostu tak działa. I mimo to, że opaska z aparatem obecnie daje szansę Jasiowi prawie normalnie słyszeć otaczający go świat, to jest rozwiązaniem tylko tymczasowym.
Jasio jest wesołym i pogodnym chłopcem, który jeszcze nie ma
świadomości, jak bardzo różni się od innych dzieci. Jak każdy zasługuję
na dobre dzieciństwo. Od razu zrodziły się pytania, co możemy zrobić,
żeby nie skazywać naszego synka na otaczającą ciszę, problemy w
porozumiewaniu się z innymi, docinki i złośliwości innych dzieci oraz
problemy w dorosłym życiu. Jedyną szansą okazała się operacja w Palo
Alto (USA), gdzie znajduje się jedyna na świecie klinika, wykonująca
operacyjne otwarcie kanału słuchowego i rekonstrukcję uszek już w wieku
trzech lat.
Obudziła się w nas iskierka nadziei, że nasz ukochany Jaś ma szansę poznawać świat w pełni sprawny, słysząc, mówiąc i nie pamiętając czasów, kiedy nie miał uszek i słyszenie uzależnione było od kapryśnego sprzętu.
Nie chcemy skazywać naszego synka na ciszę. Jaś jak każdy zasługuje na szczęśliwe dzieciństwo. Jedyną, ale ogromną przeszkodą na drodze do podarowania Jasiowi normalnego życia jest koszt operacji, który wynosi 170 tysięcy dolarów! Jest to dla nas abstrakcyjna kwota, ale całym sercem wierzymy, że dzięki Państwa pomocy, uda nam się zebrać potrzebną sumę i ofiarować Jaśkowi normalne życie”.
Więcej: TUTAJ
